Kamila Anna Dratkowicz o sobie:
Od urodzenia żyję z Hipofosfatazją czyli bardzo rzadką chorobą genetyczną, która warunkuje moje życie. Jako dziecko wiedziałam, że jestem inna ze względu na chorobę, jako nastolatka i studentka to uczucie zniknęło i wiedziałam, że jestem sobą. Byłam pełna życia, energii i chęci do działania. Działałam czynnie w Duszpasterstwie Akademickim (nawet przez rok byłam szefową kuchni), jeździłam w góry, na Kaszuby pod namioty i na kajaki, jeździłam na pielgrzymki (w moich czasach autokarem), byłam wolontariuszką w domu dziecka. Ukończyłam szkoły dające mi wymarzone tytuły zawodowe – artysta makijażu, stylistka paznokci, opiekunka dziecięca (szkoła medyczna pielęgniarska), pracownik socjalny, pedagog resocjalizacji. Pracowałam w żłobku, domu dziecka, w MOPS – jako pracownik socjalny, w jadłodajni dla ubogich i bezdomnych, w zakładzie pogrzebowym. Zawsze robiłam to co chciałam.
Niestety ponieważ choroba zaczęła postępować około 30 roku życia z kobiety pełnej energii, tańczącej kankana w butach na obcasach stałam się osobą poruszającą o kulach, a z czasem (po długiej walce wewnętrznej z samą sobą) usiadłam na wózek inwalidzki, który otrzymałam od Papieża Franciszka za pośrednictwem Kardynała Krajewskiego.
Ponieważ nic się w życiu nie dzieje bez przyczyny i Bóg z każdego zła wyciąga dobro, i ja to przekułam w mój sukces – zostałam blogerką opowiadającą o swoim życiu z hipofosfatazją www.hypogenek.blogspot.com, na Instagramie @zycie_z_hpp, FB, YT. A z czasem założyłam Fundację HypoGenek, której jestem prezesem i szerzę wiedzę o Hipofosfatazji (HPP) oraz wspieram rodziny, gdzie ta choroba została zdiagnozowana – zakładając fundację wiedziałam o 5 rodzinach w Polsce – dziś już wiem o ponad 40 rodzinach – i praktycznie z każdą mam kontakt. W 2024 roku wraz z pacjentami wywalczyłam refundację leczenia enzymatycznego dla osób z HPP.
A od 2025 roku biorę udział w badaniach klinicznych nad nowym lekiem, dzięki czemu dziś nie używam wózka na co dzień tylko do udziału w biegach.
Najważniejsze dla mnie jest to, że napisałam i wydałam książkę 'Jesteś Nie Do Zdarcia czyli moje życie z Hipofosfatazją’, którą można zakupić wraz z moimi rękodziełami na str www.jestesniedozdarcia.pl
Zajmuję się także szerzeniem wspierania swojego organizmu olejkami firmy Dōterra.
W 2023 roku zdobyłam statuetkę Boskiej, statuetkę Wizjoner roku – w kategorii społecznik, statuetkę za działania na rzecz dzieci w trakcie kongresu dla dzieci.
A odkąd jeżdżę na wózku biorę udział w maratonach i biegnę pokonując dystans 10 km – oczywiście siedząc na wózku inwalidzkim. W tym roku w biegu Rossmana ulicą Piotrkowską zdobyłam 3 miejsce w kategorii osób na wózkach.
Oprócz tych pozytywnych spraw ważne jest, że od lat walczę z depresją – i choć nikt o tym nie wie to dwa lata przeleżałam praktycznie w łóżku w między czasie zdobywałam statuetki – które były dla mnie terapią w walce z tą chorobą.